سینا علیخانی نوجوان مبتلا به sma کیست +عکس و بیوگرافی
سینا علیخانی نوجوان مبتلا به sma کیست +عکس و بیوگرافی
سینا علیخانی کیست و اهل کجاست؟ سینا علیخانی نوجوان مبتلا به sma و سفیر بیماران اس‌ام‌ای اهل قزوین می باشد او متولد ۱۷ مرداد ۱۳۸۸ در قزوین بوده و در حال حاضر ۱۴ سال سن دارد. سینا هم اکنون به دلیل شدت بیماری اش در بیمارستان بستری می باشد. او سال هاست با بیماری دست و پنجه نرم می کند و مداوا نشده است. اینکه سینا علیخانی چرا مشهور شد مربوط به مصاحبه او با پلیس درباره کمبود داروی بیماران خاص مانند اس ام ای بوده که از تلویزیون پخش شد. ادامه بیوگرافی سینا علیخانی کودک مبتلا به sma با عکس و ناگفته های زندگی سینا علیخانی کیست و اهل کجاست و حواشی بیماری وی را از مجله حرف تازه می خوانید
بیوگرافی سینا علیخانی
سینا علیخانی بیمار sma متولد ۱۷ مرداد ۱۳۸۸ در قزوین بوده و در حال حاضر ۱۴ سال سن دارد. سینا هم اکنون به دلیل شدت بیماری اش در بیمارستان بستری می باشد. بیماری سینا علیخانی آتروفی عضلانی نخاعی یا sma می باشد.
سینا علیخانی اهل کجاست
آقای سینا علیخانی یکی از بیماران SMA در ایران است و متولد قزوین می باشد. او از سال ۱۴۰۰ به عنوان سفیر بیماران SMA انتخاب شد. او یک برادر از خودش بزرگتر دارد و در قزوین زندگی می کنند.
سوابق
سینا یکی از دانش اموزان متوسطه کلاس نهم در قزوین بوده و چند سالی است با بیماری اس ام ای می جنگد. داروی این بیماری بسیار گران است و در ایران هم وجودن دارد و باید از خارج وارد شود. اما اینروزها که کشور با کوبود دارو مواجه است بیماری ایشان نیز شدت گرفته و در بیمارستان بستری می باشد. او در ۲۳ آذر ۱۴۰۲ به علت وخامت بیماری یک از روز پس از انجام عمل جراحی در بخش مراقبت‌های ویژه بستری شده است.
بستری و جراحی سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به اس‌ام‌ای با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست وی صورت گرفته که موفقیت‌آمیز بوده اما به دلیل درد، فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد. سینا علیخانی در هفته نخست آذر ۱۴۰۲ با تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد که سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت.
توضیح درباره بیماری سینا علیخانی
مرتضی علیخانی پدر سینا در آذر ماه ۱۴۰۲ خبر از بستری شدن فرزندش در بیمارستان داد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان ابتلا به SMA روز ۲۳ آذر ۱۴۰۲ از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم‌شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است. وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می‌دهد ادامه داد: ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.
ماجرای مصاحبه سینا علیخانی به نمایندگی از بیماران اس‌ام‌ای
سینا علی خانی در سال ۱۴۰۰ فیلمی از خود منتشر کرد که مقابل مجلس شورای اسلامی ایران بود و در آن درخواست تامین دارو کرده بود، کمی پس از انتشار این فیلم در فضای مجازی، جامعه ایران او را سفیر بیماران sma لقب داد. این نوجوان کشورمان تاکنون و در ملاقات با مسئولان کشوری از جمله رئیس‌جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رئیس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران اس‌ام‌ای کشور مطالبه‌گری داشته است.
بیماری «SMA» سینا علیخانی چیست
آتروفی عضلانی نخاعی یا «SMA» یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است. این بیماری در دوران نوازدی یا خردسالی تشخیص داده می‌شود و در صورت عدم درمان، شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ شیرخواران است.
علائم و زمان تشخیص
آتروفی عضلانی نخاعی ممکن است خود را در سال‌های بعدی زندگی نشان دهد که در این صورت، سیر خفیف‌تری دارد. شایع‌ترین نشانه‌های آن، ضعف پیش‌روندهٔ ماهیچه‌های ارادی است و عضلات دست، پا و تنفس زودتر از بقیه مبتلا می‌شوند. سایر علائم شامل کنترلِ اندک روی حرکات سر، اشکال در بلع، کژپشتی و سفت‌شدنِ مفاصل بدن است.
سنِ آغازِ علائم و شدت آنها دو شاخصی است که با استفاده از آنها، بیماری را به چند نوع مختلف طبقه‌بندی می‌کنند.
علت ابتلا
آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ارثی از سوی پدر و مادر به اولاد می رسد. البته در ۲٪ موارد، بیماری در هفته‌های نخست زندگی جنین ایجاد می‌شود و ارثی نیست.
عوارض و عواقب
عواقب بیماری گاهی در صورت شدید بودن ظرف چند ماه به مرگ می‌انجامد، اما مبتلایان به انواع خفیف بیماری، امید به زندگی طبیعی دارند. با معرفی درمان‌های معطوف به علتِ ریشه‌ایِ بیماری در سال ۲۰۱۶ میلادی، امید به زندگی در این بیماران به‌شدت بالا رفته‌است.
داروهای میلیاردی بیماری SMA
برای درمان بیماری اس ام ای داروهایی مانند نوسی‌نـِرسن، ریزدیپلام و داروی ژن‌درمانی اوناسِـمنوژن تجوز می شود.. درمان‌های حمایتی نیز شامل فیزیوتراپی، مراقبت‌های تنفسی، مراقبت‌های تغذیه‌ای، مداخلات ارتوپدی و حمایت‌های حرکتی است.
نظرات